Kehidupan Rebecca Jones berubah drastis empat tahun lalu ketika dia didiagnosis menderita multiple sclerosis. Dia beralih dari menjalani kehidupan yang aktif dan bekerja menjadi kesulitan bangun dari tempat tidur.
“Hidup dengan multiple sclerosis adalah perjuangan setiap hari,” kata pria berusia 52 tahun dari Hastings. “Pergi ke mana pun ibarat berjalan melewati salju tebal. Keluar rumah membutuhkan usaha yang sangat besar. Terkadang, saya sangat takut terjatuh sehingga tidak berani keluar rumah.
Rebekah adalah satu dari hampir 100.000 orang yang hidup dengan kondisi tersebut penyakit yang tidak dapat disembuhkanyang mempengaruhi otak dan sumsum tulang belakang, mereka mengatakan kepada MS Trust bahwa mereka sebenarnya “dipenjara” di rumah mereka sendiri.
Dalam sebuah laporan yang dirilis minggu ini, badan amal tersebut mengatakan trotoar yang tidak rata, buruknya akses ke pusat kota dan tidak memadainya transportasi umum, serta kesulitan mengakses dukungan keuangan, memaksa semakin banyak orang untuk tinggal di dalam rumah sejak usia dini.
“Saya merasa sangat sulit untuk keluar karena trotoar sangat tidak rata. Ada lempengan batu di luar rumah saya – Anda pasti mengira saya akan mengetahuinya – tapi saya terjatuh sekitar 10 kali. Itu terjadi setiap saat,” kata kata Rebbe Ka.
Dia bisa keluar rumah dengan bantuan pengasuh dan pembayaran melalui tunjangan disabilitas Pembayaran Kemerdekaan Pribadi (PIP). Dukungan tersebut “menyelamatkan” nyawa dia dan putranya, namun proses pengajuan PIP “luar biasa”.
Rebecca berkata: “Mendapatkan bantuan seharusnya tidak sesulit ini. Formulir permohonan PIP seperti Yellow Pages – yang merupakan hal yang menggelikan karena sebagian besar pelamar akan merasa hampir mustahil untuk mengisinya tanpa bantuan – dan Anda tidak selalu dapat berasumsi bahwa setiap orang memiliki orang dewasa yang siap membantu mereka.
satu-satunya jalan keluarnya gambar di dalam gambar Permohonan tersebut diselesaikan dengan meminta putra remajanya, Leo, mengisi formulir yang panjang, yang menyakitkan karena dia harus menceritakan banyak detail tentang multiple sclerosis yang dideritanya. Leo berusia 14 tahun ketika Rebecca didiagnosis dan dia putus sekolah karena dia takut ibunya akan jatuh saat dia keluar.
Rebecca mengatakan bulan-bulan mereka berjuang tanpa dukungan pengasuh yang dibayar sangatlah sulit bagi mereka semua, menyebabkan dia merasa tertekan. Namun dampak dari menerima dukungan finansial kini sudah jelas: Leo baru saja mulai belajar di Universitas Oxford, sebuah pencapaian yang sangat dibanggakan oleh Rebekah, dengan mengatakan “hal ini hanya mungkin terjadi dengan dukungan perawatan berbayar melalui PIP”.
Charlotte Wright tidak pernah mengira dia akan tinggal di rumah pada usia 20-an, namun diagnosis multiple sclerosis pada usia 18 mengubah hidupnya.
“Saya tidak pernah berpikir saya akan berpikir hidup ini tidak layak untuk dijalani, tapi itulah hal tersulit dari hidup dengan multiple sclerosis,” katanya. “Pada tahun 2020, saya ingat saya tidak benar-benar bisa keluar, dan saya duduk di pintu belakang sambil menangis, berpikir sebaiknya saya bunuh diri.”
Charlotte, 30, dari Accrington, Bolton, berkata: “Kebanyakan orang menganggap remeh pergi keluar, tapi saya perlu merencanakannya dengan hati-hati. Terkadang usahanya terlalu berat. Trotoar tidak rata atau ada orang di trotoar. Tempat parkir, dan kurangnya transportasi umum yang mudah diakses, mencegah orang untuk keluar.
MS Trust mengatakan dampaknya terhadap kesehatan fisik dan mental mereka yang terpaksa tinggal di rumah karena kondisi mereka merupakan kekhawatiran utama. Temuan mereka menunjukkan bahwa lebih dari 70% responden mengatakan masalah transportasi telah mempengaruhi kesehatan mental mereka, sekitar 77% merasa terisolasi dan lebih dari separuh mengatakan mereka akan lebih sering bepergian jika mendapat dukungan untuk meninggalkan rumah.
Sekitar 90% responden mengatakan trotoar yang tidak rata, terbatasnya jatuhan batu tepi jalan, atau mobil yang diparkir di trotoar membuat sulit untuk keluar rumah.
Gejala Multiple Sclerosis (MS)
Multiple sclerosis (MS) dapat memiliki berbagai gejala. Setiap orang yang mengidap penyakit ini mempunyai dampak yang berbeda-beda. Beberapa gejala yang paling umum meliputi:
- Merasa sangat lelah (kelelahan)
- masalah mata atau penglihatan Anda, seperti penglihatan kabur atau sakit mata
- Mati rasa atau kesemutan di berbagai bagian tubuh; merasa tidak seimbang, pusing, atau canggung
- Kejang otot, kejang, dan kekakuan
- masalah memori atau perhatian
- Gejala dapat muncul (disebut “flare” atau “relapse”), kemudian hilang (disebut “remisi”), dan mungkin menjadi lebih buruk seiring berjalannya waktu.
Tiga tipe utama MS:
Relapsing-remitting – Gejala tiba-tiba memburuk (kambuh) dan kemudian hilang atau membaik (remisi).
Seiring waktu, jenis ini sering berkembang menjadi multiple sclerosis progresif sekunder.Perkembangan sekunder – Gejala Anda menetap dan perlahan memburuk. Jenis MS ini dapat terjadi setelah MS yang kambuh dan kambuh.
Perkembangan primer – Gejala Anda perlahan memburuk seiring berjalannya waktu. Anda tidak akan mengalami menstruasi yang hilang atau membaik (remitting). Kondisi ini lebih jarang terjadi dibandingkan jenis multiple sclerosis lainnya.
Charlotte berkata: “Saya mencoba keluar dengan kursi roda manual tetapi ternyata lengan saya sangat lelah karena lubang, itulah sebabnya saya membeli kursi roda listrik. Tetapi orang-orang parkir terlalu jauh di trotoar, Anda selalu gagal.”
Charlotte hanya bisa keluar rumah seminggu sekali untuk pergi ke supermarket dan merasa “sangat kesepian” di rumah saat suaminya sedang bekerja. Dia menggambarkan pengasuh yang didanai melalui PIP sebagai “jalur penyelamat” namun mengajukan permohonan untuk mendapatkan bantuan itu sulit.
Laporan dari MS Trust, Mengubah hidup: bepergian dengan multiple sclerosismenemukan bahwa banyak penderita multiple sclerosis kehilangan dukungan finansial. Sekitar 60% responden tidak mengetahui adanya dukungan, dan 30% dari mereka yang mempertimbangkan untuk mengajukan permohonan dukungan mengatakan bahwa formulir tersebut terlalu panjang, rumit, dan sulit untuk diisi.
Selain transportasi umum yang lebih mudah diakses, laporan menunjukkan bahwa 80% penderita MS menderita inkontinensia, sehingga menyoroti perlunya toilet umum yang lebih mudah diakses.
Antoinette Mohammed, 55, dari Market Harborough, Leicestershire, mengatakan dia setuju dengan banyak isu dalam laporan tersebut.
“Saya ingin sekali keluar rumah lebih sering. Berada di rumah setiap hari benar-benar membuat frustrasi. Anda mungkin jadi gila jika berada di rumah sepanjang waktu. Hanya ada sedikit rajutan yang bisa Anda lakukan.
Antoinette telah menderita MS selama 16 tahun, sejak dia didiagnosis pada usia 39 tahun. Sebagai mantan sekretaris medis, dia dulu suka berbelanja tetapi sekarang hanya bisa pergi ke supermarket seminggu sekali untuk keperluan penting, atau ketika dia harus bepergian ke Leicester untuk menemui dokter.
“Ada banyak bangunan terdaftar di sekitar kota saya yang memiliki langkah-langkah kecil – ini adalah hal kecil yang sangat membatasi. Saya dulu suka pergi ke toko amal dan Waterstones, tetapi rak-raknya terlalu padat untuk dinavigasi dengan skuter, jadi saya Tidak perlu berbelanja lagi untuk bersenang-senang, sebagian besar waktu terbatas pada supermarket.
“Tanpa akses ke toko buku, saya tidak bisa membaca lagi – hal ini sangat mengasingkan diri. Saya menderita depresi klinis sejak remaja, dan isolasi memperburuk keadaan.
Antoinette menggambarkan penerimaan PIP sebagai “anugerah” namun setuju bahwa proses pengajuan manfaat itu melelahkan dan masih sulit untuk keluar tanpa transportasi umum.
“Bus regional kami memerlukan rencana aksesibilitas yang lebih baik karena tidak mungkin untuk menggerakkan kursi roda di lorong yang sangat sempit dan kembali ke ruang kursi roda. Ini berarti saya tidak dapat dengan mudah mencapai Leicester di mana pertokoan lebih mudah diakses.
Suatu saat, Antoinette merencanakan perjalanan ke London, di mana ia merasa transportasi umum lebih mudah diakses, termasuk bus dengan pintu terbuka di tengah, sehingga memudahkannya menggerakkan kursi rodanya. Dia bertanya-tanya: “Jika London bisa membuat transportasi umum dan toko-toko lebih mudah diakses, mengapa kota besar dan kecil tidak bisa?”
Rencana untuk mereformasi sistem tunjangan kesehatan dan disabilitas yang bertujuan membantu masyarakat mendapatkan pekerjaan akan diajukan pada musim semi 2025, kata para pejabat. Pemerintah sedang mempertimbangkan tanggapan terhadap konsultasi selama 12 minggu – “Modernisasi Dukungan untuk Hidup Mandiri” – yang mencakup reformasi terhadap PIP.
Menteri Disabilitas Sir Stephen Timms mengatakan skema layanan sosial pemerintah “akan mewujudkan komitmen berkelanjutan kami untuk bekerja dengan penyandang disabilitas, dengan menempatkan pandangan dan suara mereka sebagai inti dari segala hal yang kami lakukan”.
Menanggapi laporan MS Trust, juru bicara pemerintah mengatakan: “Temuan dalam laporan ini mengkhawatirkan dan sistem transportasi harus benar-benar dapat diakses dan inklusif bagi semua orang. Tidak ada seorang pun yang boleh dihalangi atau dirugikan karena disabilitas mereka. Perlakuan yang adil. Pemerintahan ini berkomitmen untuk melindungi hak-hak penyandang disabilitas dan bekerja sama dengan mereka untuk menjadikan pandangan dan suara mereka sebagai inti dari segala tindakan kami.
Jika Anda memerlukan bantuan, Anda dapat menghubungi Samaritans di 116 123 atau email jo@samaritans.org.
